¤ Samedi 8 avril 2023 - L'AFH PLPC invitée par la Fondation du SCO d'Angers

A l'occasion de la JMH 2023, Merci❤️ au SCO Fondation et particulièrement à Louison Cadet d'avoir invité le comité Pays-de-la-Loire Poitou-Charentes de l'Association française des hémophiles (AFH) dans la loge Partenaires🥳. Et de nous avoir permis la diffusion de spot TV 📺 de sensibilisation aux personnes atteintes d'hémophilie sur les grands écrans du stade Raymond Kopa lors de l'affiche ⚪⚫Angers SCO / 🔵🔴Paris Saint-Germain vendredi soir!

¤ Samedi 1er avril 2023 - ETP Willebrand à Nantes 44

Aujourd'hui à Au Château de la Poterie près de Nantes:
Journée d'Education Thérapeutique du Patient Willebrand
organisé par le comité Pays-de-la-Loire Poitou-Charentes de l'Association française des hémophiles (AFH) en collaboration avec de CRTH du CHU de Nantes.
55 patients réunis autour de 9 médecins et infirmières pour mieux comprendre sa maladie et mieux vivre avec.
Ces moments sont des étapes essentielles pour apprendre, partager, échanger et ne plus se sentir seul. C'est la mission principale de notre comité.
♥ Merci à l'ensemble des participants: patients et médecins/infirmières
♥ Merci aux membres du comité AFH PLPC pour leur engagement
♥ Merci à Nicolas Querard et la Fondation Koesio pour leur soutien financier

 1) A.F.H. National - 4 Conseils d’Administrations

CONSEILS D’ADMINISTRATION trimestriels  -  composé de 24 personnes - Chaque comité est représenté par son président ou un suppléant,

LA REVUE : trimestriels

Dernier Congrès National de l’AFH en 2022 : Il a eu lieu à LILLE du 10 au 12 juin.

2) A.F.H. international - Congrès Mondial bi-annuel  /  Journée Mondiale de l’Hémophilie le 17 avril

Prochain Congrès Mondial en 2024 : C’est le 18 novembre 2022, lors de l’assemblée générale extraordinaire de La Fédération mondiale de l’hémophilie que la décision finale a été prise, ce sera la ville de Madrid qui accueillera le Congrès Mondial de l’hémophilie en 2024.

Journée Mondiale de l’Hémophilie : Objectif National : opération fil rouge  /  Comme chaque année, afin de créer le lien et de mettre de la lumière sur les maladies hémorragiques rares, l’opération Fil Rouge s’est déroulée sur les réseaux sociaux.

3) AFH Comité PL-PC  Manifestations :

1. J.M.H. + AG
2. Congrès Médical
3. Journée Familiale
4. ETP Hémophilie
5. Réunions : Bureau – CA  (mail + présentiel)
6. Parutions : Grand-Ouest – Site – Courriers

1. JMH Le 23 avril 2022 : Manifestation locale : Les Mines de FAYMOREAU (85) + KARTING à FONTENAY LE COMTE (85)  -  70 personnes présentent

Programme de la journée : Visite des Mines le matin, déjeuner à l’hôtel des Mines pour ensuite prendre la direction du circuit de Vendée à Fontenay le Comte pour plusieurs cessions de karting.

1. ASSEMBLEE GENERALE 2022* PL-PC L’envoi des rapports (financiers et d’activité) ont été envoyés  par mail et par courrier pour ceux qui n’ont pas internet et le vote s’est fait par correspondance. Adhérents : 81. Composition du CA : Bernard Daviet, Jean Rivet, Benoit Albert, François Sauvêtre, Annie Ricordel, Emmanuelle Meyer, Nathalie Biteau, Laetitia Moinard, Xavier Melin, Mathieu RENAULT, Franck RICHARD, Virginie MORIN, Adrien BITEAU, Muriel LE BIAN

• Renouvellement des membres rééligibles. Composition du bureau après l’AG et notre CA du 8 octobre 2022:

            Co-Président                            Mathieu RENAULT et Franck RICHARD

            1 Vice-président                      Bernard DAVIET

            2° Vice-président                    Emmanuelle MEYER

            Secrétaire                                 Nathalie Biteau           

             Trésorière                                Annie RICORDEL

            Trésorier adjoint                     Benoît Albert

2. CONGRES MEDICAL 2022* PL-PC Le 17 Septembre 2022: A NOIRMOUTIER « Au village vacances Les quatre vents ». Les thèmes abordés :

• Les nouveaux traitements – Le choix partagé face aux innovations thérapeutiques – La thérapie génique.
• Activités physiques pour les personnes vivant avec une maladie hémophilique – Bien vivre avec sa maladie en 2022 – Actualité sur le Willebrand – Femme et MHCR (Maladie Hémorragique Constitutionnelle Rare).
• Bilan jumelage avec le Rwanda

3. JOURNEE FAMILIALE 2022* PL-PC Le 18 septembre 2022 : A Noirmoutier

• Largage des amarres pour « l’Ile aux papillons » le matin
• Déjeuner au restaurant du village vacances.
• Départ pour la découverte de l’Ile de Noirmoutier en petit train l’AM.
• Goûter après le passage du Gois.

4. STAGE ETP A CLISSON Du 18 au 20/11/2022 à Clisson (44)

Nous avons organisé un week-end Education Thérapeutique du Patient (ETP) hémophile à Clisson (44) pour 11 familles (80 personnes au total) à l’aide du CRTH de Nantes. C’est un événement clef pour l’association que nous nous efforçons de reproduire tous les 2-3 ans. Le samedi après-midi nous nous sommes tous essayés à l’escalade.

5. REUNIONS 2022 DU COMITE  PL-PC

BUREAU: Pas de réunions en 2022 (échange par mail)

CONSEILS D’ADMINISTRATION: 4 réunions en présentielle et viso

Le 19 Février à St Herblain (44)  /  Le 26 mars aux Herbiers (85)  /  Le 18 juin à l’Houmeau (17)   /  8 octobre à Cirières (79)

6. LES PARUTIONS

LE GRAND OUEST: Parution janvier 2023 (400 exemplaires) / Réalisation : Emmanuelle & Patrick Meyer

COURRIERS: Appel de cotisations / Invitation à la JMH en avril pour la presse / Demandes de subventions / Réalisations partagées

4) Partenariat du comité PL-PC et du Rwanda (Initiée par l’AFATH = Alliance Franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie)

Le comité est resté très actif pour sa première année de jumelage avec l’Association Rwandaise des Hémophiles (RFH). Nous avons invité un membre actif de la RFH à participer à notre ETP de novembre. Deux membres du bureau se sont déplacés à Kigali sur 5 jours début décembre 22.