L’AFH est composé de 24 comités, le comité régional Pays-de-la-Loire/Poitou-Charentes (PLPC) fait partie des 3 plus importants sur le plan national de par le nombre de ses adhérents et de ses actions. Nous comptons environ 100 adhérents et une vingtaine de membres actifs qui composent le bureau. Nous sommes bien évidement tous bénévoles. Notre comité est reconnu d’utilité publique depuis 1968.

Notre but est de soutenir et d’accompagner les malades et leur famille. Pour se faire, nous organisons notamment des événements qui permettent à chacun de mieux connaitre la maladie et ainsi mieux vivre avec.

Quelques exemples de nos actions :

• Depuis quelques années, nous avons soutenu la création de l’Association des Hémophiles au Rwanda. Notre partenariat a permis début 2020 à cette association d’être publiquement reconnue par le gouvernement Rwandais et par la Fédération Mondiale de l’Hémophilie. Cette reconnaissance permet dorénavant de sensibiliser la population et d’organiser les soins pour les patients atteints d’une maladie hémorragique rare notamment par l’envoi de médicaments. Depuis décembre 2021a débuté un jumelage entre notre comité et l’association rwandaise, soutenu par la fédération mondiale de l’hémophilie.

• Chaque année nous organisons un congrès médical sur un week-end avec l’intervention de professionnels de la santé. Ces conférences peuvent porter sur des thèmes tels que « la pratique du sport chez l’enfant hémophile », « un point sur les prophylaxies actuelles et les avancées médicales à venir sur la décennie », « vieillir avec son hémophile » … Pendant ce temps, des activités sportives sont proposés aux enfants. Le week-end se termine le dimanche par une journée culturelle et de partage entre les participants.

• Chaque année également nous fêtons la Journée Mondiale de Hémophilie (le 17 avril). C’est l’occasion de nous retrouver sur une journée récréative comme par exemple la visite d’un parc animalier, d’un écomusée, une balade en bateau, une sortie Karting, …  un moment de détente en dehors du cadre médical.

• Nous organisons également environ tous les 3 ans des week-ends d’Éducation Thérapeutique du Patient. C’est l’événement essentiel pour notre comité car c’est celui qui apporte le plus aux familles, et c’est celui qui nous demande également le plus de moyens humains et financiers. Ce week-end est destiné aux familles de jeunes enfants de 0 à 20 ans. Nous invitons ces familles (le(s) enfant(s) hémophile(s), ses parents et ses frères et sœurs) à assister en petits groupes à divers ateliers autour de médecins, infirmiers, psychologues, … L’objectif étant de mieux connaître la maladie, comment l’appréhender, comment réagir face à un accident, apprendre les gestes essentiels, … en fait  comment mieux vivre avec sa pathologie. Ce week-end permet surtout de partager et d’échanger avec les autres familles sur les doutes, les problèmes rencontrés. Pour permettre à tous de participer à cet événement, une très faible participation financière est demandée, la majeure partie du budget est supportée intégralement par le comité (logements, repas, intervenants extérieurs, distraction de la soirée, activités pour les jeunes, garderies pour les plus petits).

Notre comité est composé de personnes exceptionnelles et dévouées, à l’image d’une de nos membres actifs depuis des années qui a obtenu le prix du bénévole 2019 pour son implication et ses actions pour la collectivité.

Nous avons plein d’idées, de projets que nous souhaitons réaliser comme par exemple une colonie de vacances pour les enfants avec une équipe médicale à demeure (médecin, infirmier, kinésithérapeute), un stage de voile, des interventions d’informations dans les écoles,…