L’Association française des hémophiles (AFH) regroupe les personnes concernées par les maladies hémorragiques rares (MHR) : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires ainsi que les autres troubles rares de la coagulation.
En France, on estime à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.
L’AFH souhaite garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous, améliorer la qualité de vie de tous et à terme guérir l’hémophilie et les MHR.
Aider la vie et porter la voix des patients
Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels.
L’Association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements. Elle propose un programme de formation sur les enjeux d’éducation thérapeutique du patient et du plaidoyer en santé. Elle soutient la recherche et a développé un programme d’aide internationale pour les maladies hémorragiques rares.
Pour être plus proches de ses adhérents, 24 comités régionaux sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM.
L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé.
Pour plus d’informations sur les maladies hémorragiques rares, consultez le site de la filière Mhemo
Le réseau de l’AFH
Pour être plus forte, l’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie et du Consortium européen de l’hémophilie.
L’AFH participe également à de nombreux travaux inter-associatifs, notamment ceux de l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé dénommé France Assos Santé et de l’Alliance Maladies Rares qu’elle a rejoint dès leur création.
Partenaire actif des organismes de santé publique, l’AFH est membre du comité de pilotage des produits anti-hémophiliques de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), de FranceCoag, registre épidémiologique des maladies hémorragiques rares de et administrateur de l’Etablissement français du sang (EFS).
Elle est membre des comités de pilotage de la filières santé maladies hémorragiques rares MHEMO qui regroupe le Centre de référence de l’hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles (CRMH), le Centre de référence de la maladie de Willebrand (CRMW) et le Centre de référence des pathologies plaquettaires témoignant de son engagement aux côtés des professionnels de santé. Elle est aussi membre du conseil d’orientation de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM).
