¤ Samedi 4 et Dimanche 5 octobre 2025 -
Congrès Médical & Journée des Familles à Damvix 85
Le Samedi 4 octobre , 85 personnes étaient présentes au congrès médical qui s'est tenu à Damvix (85).
En plénière, les adhérents ont pu assister aux interventions des médecins des centres de Nantes(44) et du Mans (72). Différents thèmes ont été abordés durant cette journée. Durant la matinée, le Docteur Antoine Babuty nous a rappelé l'éventail des traitements disponibles pour le Willebrand et les hémophilies A et B. L'après-midi, le Docteur Marc Trossaert nous a fait un point sur les filières Mhémo et FranceCoag, et avec le Docteur Johann Rose nous avons partagé sur le traitement de l'urgence avec des mises en situations concrètes et réelles.
Les adhérents ont également pu échanger avec les représentants des laboratoires présents au congrès (Chugaï Pharma, Novo Nordisk et Sobi).
La journée s'est terminée par un échange de questions/réponses.
A la suite du congrès, les participants ont pu échanger jusqu'au repas dans l'enceinte du parc du centre L'Emeraude. La soirée s'est clôturée par un spectacle de magie animé par Alain-René Georges.
Le lendemain, nous étions 75 personnes pour la journée des familles. Le matin, un petit train nous a baladés autour de Damvix et expliqué tous les secrets du marais durant près d'une heure en 2 groupes successifs. Les participants ont également profité des installations du centre: Mini-golf, piscine, ... Puis nous avons tous pris place à bord du Collibert 2. Durant le déjeuner nous sommes remontés sur la Sèvre Niortaise en retraçant l'histoire de ce fleuve et de son marais. La journée s'est terminée autour d'un goûter et d'un verre de l'amitié.
Le conseil d’administration remercie à nouveau chaleureusement l’ensemble des adhérents présents sur ce week-end, les médecins des centres de Nantes et du Mans pour la qualité de leurs interventions, ainsi que les laboratoires pour leur présence, leur soutien et leur disponibilité.
¤ Samedi 26 avril 2025 -
JMH 2025 au Futuroscope à Poitiers 86
Samedi 26 avril, les adhérents du comité PLPC se sont réunis au parc du Futuroscope de Poitiers (86) pour fêter la Journée Mondiale de l'Hémophilie 2025.
106 personnes ont pu profiter des attractions et spectacles proposés tout au long de la journée. Les plus courageux ont aussi attendu 22h00 pour assister au son et lumières de La Clef des Songes.
Petits et grands étaient ravis de cette belle journée qui a malgré tout été arrosée en début de soirée ;)
Nous souhaitons la bienvenue aux nouvelles familles qui ont pu découvrir notre association grâce à cette journée récréative.
Rapport moral 2024
¤ Samedi 12 et Dimanche 13 octobre 2024 -
Congrès Médical & Journée des Familles à Liré 49
Nous avons été accueillis pour notre congrès médical et notre journée familiale au château de la Turmelière.
Le château actuel a été construit en 1887, mais le premier domaine de la Turmelière date de 1285. En 1522 y naît Joachin du Bellay, un des plus célèbres poètes de la Renaissance. Hélas ce premier château est détruit lors des guerres de Vendée.
Actuellement, l’association la Turmelière est affiliée à la Ligue de l’Enseignement. Elle gère un centre d’accueil avec hébergement, restauration et activités (éducation à l’environnement, pratiques sportives et culturelles).
Tout au long de l’année, le château de la Turmelière accueille des séjours scolaires, classes de découverte, stages sportifs et culturels, des fêtes de famille… C’est un Centre du Patrimoine littéraire, y sont aussi organisées des résidences d’écrivain et des manifestations variées autour de la littérature.
Nous étions entre 80 et 90 tout le week-end.
Le congrès médical animé par les médecins Marc Trossaert, Philippe Beurrier et Julien Denis Le Sèvre a de nouveau permis de faire le point sur la thérapie génique. Ahcène patient hémophile B sévère est venu nous partager son parcours. Après un mauvais suivi
médical pendant son enfance, il a eu une vie très compliquée entre l’Italie, l’Algérie, la France. Ses deux genoux l’ont beaucoup fait souffrir et ce malgré ses deux prothèses. En juillet 2024, pour en finir avec la galère, il a choisi de venir à Nantes pour pouvoir bénéficier de la thérapie génique.
Depuis Ahcène semble satisfait de son choix, il n’a plus de traitement, plus de douleur, il mène une vie presque normale et bénéficiera d’un suivi médical pendant 30 ans.
Nous avons aussi pu en apprendre davantage sur la prise en charge aux urgences grâce à un moment de partage de nos différentes expériences en France ou à l’étranger ? Expériences plus ou moins négatives.
Les docteurs Trossaert et Beurrier nous ont fait une description de la population des patients suivis au CRTH de Nantes . Chez les hémophiles A modérés on trouve des traumas, de la chirurgie, des hématomes spontanés, des inhibiteurs … chez les mineurs, aucun problème. Chez les hémophiles B modérés, inhibiteurs très rares, chez les hémophiles B mineurs, aucun problème.
Pendant ce temps les enfants et ados ont pu s’initier à la poterie avec une animatrice du village potier du Fuilet. Chaque enfant a réalisé un pot qu’il(elle) a pu personnaliser tout en découvrant certaines petites techniques (comment assembler plusieurs morceaux de terre ensemble, comment lisser…) . Les enfants se sont pleinement investis dans cette activité et les réalisations étaient magnifiques.
L’après-midi les adultes se sont retrouvés avec la compagnie Myrtil pour un théâtre-forum. Autour de deux thèmes qui avaient été définis en amont par un petit groupe du bureau de l’AFH et Dr Marc Trossaert, Amélie, Danielle et Manuel, les comédiens, nous ont permis de nous exprimer sur des problématiques qui nous touchent tous :
« Comment faire pour accompagner un jeune vers l’indépendance et l’épanouissement professionnel avec sa maladie ? »
« Comment faire pour choisir le bon traitement pour mieux vivre avec sa maladie ? »
Ce temps ensemble a été un temps où la parole a pu se libérer, des situations où chacun de nous a pu se reconnaître. Un moment pour dire ses peurs, ses angoisses et aussi pouvoir en rire grâce à la bienveillance et l’humour des trois acteurs.
Oui, nous avons beaucoup ri sur des aspects de nos vies qui ne sont pourtant pas toujours drôles.
Vous nous avez tous dit au cours de ce week-end combien vous aviez apprécié ce temps d’échanges où certains sont passés de spectateurs à spect’acteurs , un temps pour vous, un temps pour nous, un temps pour chacun…
Pendant ce temps nos jeunes grimpaient au mur grâce à l’initiation à l’escalade animée par Alex, Jean Do, Brigitte. Des plus petits bouts de chou de 3 ans aux grands ados, ce moment a été un peu magique. Chacun est allé à son rythme dynamisé par le groupe. C’était incroyable de voir les « exploits » des enfants et des ados. Un beau moment avec de belles sensations.
Notre journée s’est terminée autour d’une soirée « jeux de sociétés » bien appréciée des petits et des grands.
Le dimanche nous avons eu la chance d’avoir un beau temps pour poursuivre notre week-end.
Ballade sur la Loire avec les bateaux de la Luce. Grâce à Marie France notre guide nous en avons appris beaucoup sur la faune et la flore, cette croisière nous a fait revivre l’histoire de la Loire. Une très agréable promenade sur ce grand fleuve.
Nous avons également visité le château d’Oudon construit entre la fin du XIVème et le début du XVème. Ce château a connu une riche histoire, il a été tour à tour résidence seigneuriale, place forte stratégique et prison d’état. Après 600 ans d’occupation, la forteresse a conservé son architecture octogonale atypique. Nos guides nous ont accompagnés pour nous projeter à l’époque médiévale.
Du sommet du donjon, haut de 30 mètres, nous avons aussi profité d’une magnifique vue panoramique sur la vallée de la Loire et ses environs.
Nous avons terminé notre week-end en partageant un délicieux goûter sur les bords de Loire. Merci à Nathalie, Bernard et Luc pour ce bon moment.
Enfin un grand merci à nos quatre jeunes adultes, Clémence, Claire, Mathieu et Paul qui ont accompagné, encadré les enfants et les ados. Leur présence bienveillante a permis que les activités se passent à merveille permettant ainsi aux parents de profiter sereinement du congrès.
¤ Vendredi 29 mars 2024 -
Education Thérapeutique du Patient Hémophile Sénior à La Chapelle/Erdre 44
Les commissions séniors des comités régionaux ont réuni une cinquantaine de patients hémophiles de 50 ans et plus originaires des comités de Bretagne et des Pays de La Loire/Poitou Charente en collaboration avec des médecins des CRTH de Rennes et Nantes pour un temps dédié aux pathologies cardiaques chez le patient hémophile ainsi que le Dr Marc DAUTY du centre hospitalier Saint Jacques à Nantes pour ce qui concerne les arthropathies et la rééducation.
Même si la population hémophile semble plus protégée des risques cardio-vasculaires en raison de leur état hyper coagulable, l’augmentation de l’espérance de vie des patients due à l’amélioration des traitements hémophiliques a généré ces 20 dernières années une augmentation du nombre de patients hémophiles nécessitant une chirurgie cardiaque. Celle-ci se pratique en collaboration avec le CRTH afin de prévenir tout risque hémorragique pendant l’intervention chirurgicale. L’augmentation des pathologies cardiaques soulèvent aussi la question de la prévention des maladies cardio-vasculaires chez le patient hémophile. En effet, les arthropathies favorisent la prise de certains anti-inflammatoires et la sédentarité chez le patient hémophile. Il convient dès le plus jeune âge d’informer le jeune patient hémophile d’investir sur une bonne hygiène de vie et une pratique sportive adaptée et régulière.
Concernant les arthropathies, Dr Marc DAUTY, médecin du CHU de Nantes spécialiste en traumatologie et médecine du sport nous informe de l’ouverture d’un nouveau centre de prise en charge post opératoire à Saint Jacques à Nantes fin 2024. Il évoque l’indication de
prothèse chez l’adulte hémophile et préconise dans un premier temps une rééducation en kinésithérapie, un traitement médicamenteux par infiltration, une cure thermale et la consultation d’un rhumatologue. Au sujet de l’indication de prothèse chirurgicale, il conseille
de questionner la douleur au quotidien, d’attendre la fin de l’activité professionnelle en raison du risque de complications et insiste lui aussi sur une activité physique adaptée avec des étirements quotidiens et déconseille l’ostéopathie chez l’hémophile. Il suggère de penser aux aménagements de la vie quotidienne : pas d’étages, véhicule adapté, port de semelles orthopédiques. Selon une étude canadienne, en chirurgie post opératoire les hommes sont opérés plus vite que les femmes ; le sujet de l’indication des chirurgies chez les femmes souffrant d’un trouble de la coagulation serait à creuser lors d’une prochaine journée séniors.
L’indication de la prothèse chirurgicale permet de lutter contre l’hémarthrose et l’œdème qui limitent les amplitudes des mouvements ; le premier objectif est de dégonfler l’articulation. A la suite de la chirurgie, le patient se voit prescrire des bandes de contention, l’application de glace et un drainage kinésithérapeutique. La marche et la station debout prolongée sont
déconseillées.
A la suite d’une chirurgie, le patient peut bénéficier d’une hospitalisation en internat ou en hôpital de jour pendant 3 semaines afin de travailler les fonctions locomotrices, l’équilibre et de prendre en charge les douleurs post opératoires notamment par de la kinésithérapie.
Une journée sénior riche en informations, à reconduire pour le bien-être de tous !
Un grand merci aux comités pour cette initiative et aux médecins pour leur participation et la qualité des ateliers!