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Nous étions 50 participants (11 familles + James, président de la RFH + membres AFH) et 7 personnels médicaux (dont Betty) à nous retrouver au village vacances Henri IV.
Les familles sont arrivées de manière échelonnée toute la soirée du vendredi (entre 18H et 22H45), ce temps précieux a permis de se retrouver, de renouer des liens ou commencer à les tisser.
Dès 9H samedi matin, chacune, chacun s’est retrouvé dans un des groupes
💉 Médecins : prophylaxies
🩹 Infirmières : l’hémarthrose est-elle toujours d’actualité ? Parlons en
🗣️ Médecin et Betty + Enguerrand PPR : ressentis, vécus de l’hémophilie (atelier préparé par Amandine et Enguerrand)
Comme à chaque fois les familles ont pu échanger, partager sur leur vécu avec leur enfant hémophile.
Les enfants et grands jeunes avaient aussi leur espace (sans parents) pour dire leur vécu d’hémophile ou de frère ou sœur d’hémophile. Chaque atelier durait 1H30, les ateliers enfants/jeunes étaient bouillonnants d’énergie, les intervenants beaucoup aimé même si c’était très fatiguant …
Le troisième atelier s’est fait en début d’après-midi après un bon repas et une équipe vaisselle de
choc…
Puis direction le site du Hellfest 🔥 pour nos Olympiades. Goûter avant un moment génial concocté par l’équipe médicale, Enguerrand et Pierre Alexandre & Julie venus pour la première fois à l’AFH.
Pierre Alexandre est Hémophile sévère et sportif, il se lance des défis sportifs incroyables pour prouver qu’on peut être hémophile et vivre ses rêves, mêmes sportifs, il est venu vers nous grâce à Céline et Mika qui l’ont rencontré aux Sables.
🏅Olympiades avec des activités sportives, mots mêlés, puzzles géants, et créatives avec la création pour chaque groupe d’une « chanson métal » sur le thème de l’hémophilie … les créations ont été bluffantes…
Retour au village Henri IV avec James qui nous a partagé son vécu au Rwanda, les actions de la RFH. Encore un temps riche de partage.
Nous avons prolongé la soirée autour d’un bon dîner puis une soirée danse animée par Gérard , professeur de danse, il nous a fait swinguer sur des musiques variées (rock, chachacha, bachata, salsa…) un beau moment tous ensemble… 💃🪩🕺
Après une bonne nuit et un bon petit déjeuner, nous avons rejoint la compagnie de théâtre forum Myrtil 🎭 pour deux scénettes autour du thème «Comment prendre soin de nos relations familiales avec l’hémophilie ?». De spectateurs, on pouvait devenir spect-acteur, en tous cas, la parole était offerte à tous ceux qui le souhaitait (parents/ enfants-jeunes, hémophile ou pas, personnel médical). Nous avons partagé ces deux heures avec beaucoup de richesses et d’émotions. Le mot de la fin ayant été donné par Marc Trossaert « Comment prendre soin de nos relations familiales ?, en participant à des théâtres-forums. »
Puis nous avons écouté Pierre Alexandre nous raconter son parcours sportif d’adulte hémophile sévère. Il se lance d’incroyables défis, le dernier, 30km à la nage. D’autres défis plus importants sont en projet (nage, course, vélo…)🏆
La matinée s’est terminée autour de nos deux familles formidables qui ont tout donné pour que cet ETP puisse exister. La famille Morin nous a fait un don de près de 4000€ (presque 1000€ de Lily Rose et son collège avec une généreuse course solidaire, Charles auprès de son comité d’entreprise, 3000€) puis Céline et Mika avec 3000€ du conseil général de la Vendée. Pour tous ces trois dons, nos amis ont présenté l’AFH PL-PC avec tout leur cœur, ils ont su convaincre … Un immense BRAVO à eux 💰❤️
Avant de clore le stage avec un bon déjeuner, nous avons remercié tous les acteurs de ce formidable week-end et particulièrement l’équipe médicale, James, Claire qui a assuré la garderie pendant tout le week-end et Enguerrand qui a été super pour sa première intervention en tant que PPR. Toutes les familles étaient vraiment très satisfaites de ce week-end, pour certaines c’était une première fois, pour d’autres un nouveau stage. Toutes sans exception ont vraiment apprécié les ateliers, les temps de partage, les activités, la convivialité, ce week-end « sous haute bienveillance ».
Nous remercions l'ensemble des participants, l'équipe médicale du CRTH de Nantes (médecins, infirmières, Betty et Amandine), notre jeune Patient Ressource Enguerrand, Pierre-Alexandre & Julie, les familles HULOT et MORIN, et nos super organisateurs Brigitte et Benoit.
Un grand merci également à nos donateurs sans qui ce stage n'aurait pas eu lieu:
Département de la Vendée - Isabelle RIVIERE
Fondation du groupe SAMSE - Clara MARTINEZ
Collège St Jean Baptiste de Guérande - Fabrice RICHET
CSL Behring - Lola SEPOT-BOUCHERIT & Nadia BAHMAD
Novo Nordisk - Céline BARTHET & Olivier LACHAMP
SOBI - Valérie BASTARD
Le Samedi 4 octobre , 85 personnes étaient présentes au congrès médical qui s'est tenu à Damvix (85).
En plénière, les adhérents ont pu assister aux interventions des médecins des centres de Nantes(44) et du Mans (72). Différents thèmes ont été abordés durant cette journée. Durant la matinée, le Docteur Antoine Babuty nous a rappelé l'éventail des traitements disponibles pour le Willebrand et les hémophilies A et B. L'après-midi, le Docteur Marc Trossaert nous a fait un point sur les filières Mhémo et FranceCoag, et avec le Docteur Johann Rose nous avons partagé sur le traitement de l'urgence avec des mises en situations concrètes et réelles.
Les adhérents ont également pu échanger avec les représentants des laboratoires présents au congrès (Chugaï Pharma, Novo Nordisk et Sobi).
La journée s'est terminée par un échange de questions/réponses.
A la suite du congrès, les participants ont pu échanger jusqu'au repas dans l'enceinte du parc du centre L'Emeraude. La soirée s'est clôturée par un spectacle de magie animé par Alain-René Georges.
Le lendemain, nous étions 75 personnes pour la journée des familles. Le matin, un petit train nous a baladés autour de Damvix et expliqué tous les secrets du marais durant près d'une heure en 2 groupes successifs. Les participants ont également profité des installations du centre: Mini-golf, piscine, ... Puis nous avons tous pris place à bord du Collibert 2. Durant le déjeuner nous sommes remontés sur la Sèvre Niortaise en retraçant l'histoire de ce fleuve et de son marais. La journée s'est terminée autour d'un goûter et d'un verre de l'amitié.
Le conseil d’administration remercie à nouveau chaleureusement l’ensemble des adhérents présents sur ce week-end, les médecins des centres de Nantes et du Mans pour la qualité de leurs interventions, ainsi que les laboratoires pour leur présence, leur soutien et leur disponibilité.
106 personnes ont pu profiter des attractions et spectacles proposés tout au long de la journée. Les plus courageux ont aussi attendu 22h00 pour assister au son et lumières de La Clef des Songes.
Petits et grands étaient ravis de cette belle journée qui a malgré tout été arrosée en début de soirée ;)
Nous souhaitons la bienvenue aux nouvelles familles qui ont pu découvrir notre association grâce à cette journée récréative.