¤ Samedi 26 avril 2025 -

JMH 2025 au Futuroscope   à Poitiers 86

Samedi 26 avril, les adhérents du comité PLPC se sont réunis au parc du Futuroscope de Poitiers (86) pour fêter la Journée Mondiale de l'Hémophilie 2025.

106 personnes ont pu profiter des attractions et spectacles proposés tout au long de la journée. Les plus courageux ont aussi attendu 22h00 pour assister au son et lumières de La Clef des Songes.

Petits et grands étaient ravis de cette belle journée qui a malgré tout été arrosée en début de soirée ;)

Nous souhaitons la bienvenue aux nouvelles familles qui ont pu découvrir notre association grâce à cette journée récréative.

¤ RAPPORT MORAL 2024 ¤

¤ Samedi 12 et Dimanche 13 octobre 2024 -

Congrès Médical & Journée des Familles   à Liré 49

Nous avons été accueillis pour notre congrès médical et notre journée familiale au château de la Turmelière.
Le château actuel a été construit en 1887, mais le premier domaine de la Turmelière date de 1285. En 1522 y naît Joachin du Bellay, un des plus célèbres poètes de la Renaissance. Hélas ce premier château est détruit lors des guerres de Vendée.
Actuellement, l’association la Turmelière est affiliée à la Ligue de l’Enseignement. Elle gère un centre d’accueil avec hébergement, restauration et activités (éducation à l’environnement, pratiques sportives et culturelles).
Tout au long de l’année, le château de la Turmelière accueille des séjours scolaires, classes de découverte, stages sportifs et culturels, des fêtes de famille… C’est un Centre du Patrimoine littéraire, y sont aussi organisées des résidences d’écrivain et des manifestations variées autour de la littérature.
Nous étions entre 80 et 90 tout le week-end.
Le congrès médical animé par les médecins Marc Trossaert, Philippe Beurrier et Julien Denis Le Sèvre a de nouveau permis de faire le point sur la thérapie génique. Ahcène patient hémophile B sévère est venu nous partager son parcours. Après un mauvais suivi
médical pendant son enfance, il a eu une vie très compliquée entre l’Italie, l’Algérie, la France. Ses deux genoux l’ont beaucoup fait souffrir et ce malgré ses deux prothèses. En juillet 2024, pour en finir avec la galère, il a choisi de venir à Nantes pour pouvoir bénéficier de la thérapie génique.
Depuis Ahcène semble satisfait de son choix, il n’a plus de traitement, plus de douleur, il mène une vie presque normale et bénéficiera d’un suivi médical pendant 30 ans.
Nous avons aussi pu en apprendre davantage sur la prise en charge aux urgences grâce à un moment de partage de nos différentes expériences en France ou à l’étranger ? Expériences plus ou moins négatives.
Les docteurs Trossaert et Beurrier nous ont fait une description de la population des patients suivis au CRTH de Nantes . Chez les hémophiles A modérés on trouve des traumas, de la chirurgie, des hématomes spontanés, des inhibiteurs … chez les mineurs, aucun problème. Chez les hémophiles B modérés, inhibiteurs très rares, chez les hémophiles B mineurs, aucun problème.
Pendant ce temps les enfants et ados ont pu s’initier à la poterie avec une animatrice du village potier du Fuilet. Chaque enfant a réalisé un pot qu’il(elle) a pu personnaliser tout en découvrant certaines petites techniques (comment assembler plusieurs morceaux de terre ensemble, comment lisser…) . Les enfants se sont pleinement investis dans cette activité et les réalisations étaient magnifiques.

L’après-midi les adultes se sont retrouvés avec la compagnie Myrtil pour un théâtre-forum. Autour de deux thèmes qui avaient été définis en amont par un petit groupe du bureau de l’AFH et Dr Marc Trossaert, Amélie, Danielle et Manuel, les comédiens, nous ont permis de nous exprimer sur des problématiques qui nous touchent tous :
« Comment faire pour accompagner un jeune vers l’indépendance et l’épanouissement professionnel avec sa maladie ? »
« Comment faire pour choisir le bon traitement pour mieux vivre avec sa maladie ? »
Ce temps ensemble a été un temps où la parole a pu se libérer, des situations où chacun de nous a pu se reconnaître. Un moment pour dire ses peurs, ses angoisses et aussi pouvoir en rire grâce à la bienveillance et l’humour des trois acteurs.
Oui, nous avons beaucoup ri sur des aspects de nos vies qui ne sont pourtant pas toujours drôles.
Vous nous avez tous dit au cours de ce week-end combien vous aviez apprécié ce temps d’échanges où certains sont passés de spectateurs à spect’acteurs , un temps pour vous, un temps pour nous, un temps pour chacun…

Pendant ce temps nos jeunes grimpaient au mur grâce à l’initiation à l’escalade animée par Alex, Jean Do, Brigitte. Des plus petits bouts de chou de 3 ans aux grands ados, ce moment a été un peu magique. Chacun est allé à son rythme dynamisé par le groupe. C’était incroyable de voir les « exploits » des enfants et des ados. Un beau moment avec de belles sensations.

Notre journée s’est terminée autour d’une soirée « jeux de sociétés » bien appréciée des petits et des grands.

Le dimanche nous avons eu la chance d’avoir un beau temps pour poursuivre notre week-end.
Ballade sur la Loire avec les bateaux de la Luce. Grâce à Marie France notre guide nous en avons appris beaucoup sur la faune et la flore, cette croisière nous a fait revivre l’histoire de la Loire. Une très agréable promenade sur ce grand fleuve.

Nous avons également visité le château d’Oudon construit entre la fin du XIVème et le début du XVème. Ce château a connu une riche histoire, il a été tour à tour résidence seigneuriale, place forte stratégique et prison d’état. Après 600 ans d’occupation, la forteresse a conservé son architecture octogonale atypique. Nos guides nous ont accompagnés pour nous projeter à l’époque médiévale.
Du sommet du donjon, haut de 30 mètres, nous avons aussi profité d’une magnifique vue panoramique sur la vallée de la Loire et ses environs.
Nous avons terminé notre week-end en partageant un délicieux goûter sur les bords de Loire. Merci à Nathalie, Bernard et Luc pour ce bon moment.
Enfin un grand merci à nos quatre jeunes adultes, Clémence, Claire, Mathieu et Paul qui ont accompagné, encadré les enfants et les ados. Leur présence bienveillante a permis que les activités se passent à merveille permettant ainsi aux parents de profiter sereinement du congrès.

¤ Vendredi 29 mars 2024 -

Education Thérapeutique du Patient Hémophile Sénior   à La Chapelle/Erdre 44

Les commissions séniors des comités régionaux ont réuni une cinquantaine de patients hémophiles de 50 ans et plus originaires des comités de Bretagne et des Pays de La Loire/Poitou Charente en collaboration avec des médecins des CRTH de Rennes et Nantes pour un temps dédié aux pathologies cardiaques chez le patient hémophile ainsi que le Dr Marc DAUTY du centre hospitalier Saint Jacques à Nantes pour ce qui concerne les arthropathies et la rééducation.

Même si la population hémophile semble plus protégée des risques cardio-vasculaires en raison de leur état hyper coagulable, l’augmentation de l’espérance de vie des patients due à l’amélioration des traitements hémophiliques a généré ces 20 dernières années une augmentation du nombre de patients hémophiles nécessitant une chirurgie cardiaque. Celle-ci se pratique en collaboration avec le CRTH afin de prévenir tout risque hémorragique pendant l’intervention chirurgicale. L’augmentation des pathologies cardiaques soulèvent aussi la question de la prévention des maladies cardio-vasculaires chez le patient hémophile. En effet, les arthropathies favorisent la prise de certains anti-inflammatoires et la sédentarité chez le patient hémophile. Il convient dès le plus jeune âge d’informer le jeune patient hémophile d’investir sur une bonne hygiène de vie et une pratique sportive adaptée et régulière.

Concernant les arthropathies, Dr Marc DAUTY, médecin du CHU de Nantes spécialiste en traumatologie et médecine du sport nous informe de l’ouverture d’un nouveau centre de prise en charge post opératoire à Saint Jacques à Nantes fin 2024. Il évoque l’indication de
prothèse chez l’adulte hémophile et préconise dans un premier temps une rééducation en kinésithérapie, un traitement médicamenteux par infiltration, une cure thermale et la consultation d’un rhumatologue. Au sujet de l’indication de prothèse chirurgicale, il conseille
de questionner la douleur au quotidien, d’attendre la fin de l’activité professionnelle en raison du risque de complications et insiste lui aussi sur une activité physique adaptée avec des étirements quotidiens et déconseille l’ostéopathie chez l’hémophile. Il suggère de penser aux aménagements de la vie quotidienne : pas d’étages, véhicule adapté, port de semelles orthopédiques. Selon une étude canadienne, en chirurgie post opératoire les hommes sont opérés plus vite que les femmes ; le sujet de l’indication des chirurgies chez les femmes souffrant d’un trouble de la coagulation serait à creuser lors d’une prochaine journée séniors.
L’indication de la prothèse chirurgicale permet de lutter contre l’hémarthrose et l’œdème qui limitent les amplitudes des mouvements ; le premier objectif est de dégonfler l’articulation. A la suite de la chirurgie, le patient se voit prescrire des bandes de contention, l’application de glace et un drainage kinésithérapeutique. La marche et la station debout prolongée sont
déconseillées.
A la suite d’une chirurgie, le patient peut bénéficier d’une hospitalisation en internat ou en hôpital de jour pendant 3 semaines afin de travailler les fonctions locomotrices, l’équilibre et de prendre en charge les douleurs post opératoires notamment par de la kinésithérapie.

Une journée sénior riche en informations, à reconduire pour le bien-être de tous !

Un grand merci aux comités pour cette initiative et aux médecins pour leur participation et la qualité des ateliers!

¤ RAPPORT MORAL 2023 ¤

¤ Samedi 23 et Dimanche 24 septembre 2023 -

Congrès Médical & Journée des Familles - à La Rochelle 17

C’est par un beau samedi de septembre que le comité PL-PC retrouve ses membres à la résidence La Fayette près de La Rochelle.

Après le traditionnel accueil pour l’émargement et le café de bienvenu les 93 participants se répartissent en deux groupes : Les jeunes pour une matinée voile organisée par Paul Meyer (qu’il en soit ici remercié) et les autres pour des conférences sur les sujets de l’hémophilie animées par les docteurs Marc TROSSAËT, Antoine BABUTI & Sonia PROT-LABARTHE (merci à eux):
- Les nouveaux traitements en 2023
- Actualités sur les bases de données nationales, France COAG, BAMARA : perspectives,
- Plan national maladies rares IV-2023
- Actualités sur le Willebrand
- L’organisation de la thérapie génique en France

Tout le monde se retrouve pour la pause déjeuné avant de repartir pour les uns avec une après-midi accrobranche et pour les autres d’autres conférences:
- Choix du Hemlibra : prise de décision partagée dans le grand Ouest
- Hemlibra et chirurgie
- Ateliers
La journée se termine par un temps libre pour se dégourdir les jambes le long de la promenade en  bord de mer avant le diner. La soirée se poursuit avec un quizz sur la ville de La Rochelle animé par notre guide Diane.

La journée familiale du dimanche regroupant 85 membres s’est déroulée en 2 groupes. Le matin, le premier groupe découvrait la ville de La Rochelle avec un guide, pendant que le deuxième groupe visitait l’aquarium.
Nous avons ensuite déjeuné à la brasserie « Là-Haut », au sommet de l’aquarium. Une superbe vue sur le port s’offrait à nous.
L’après-midi, les groupes ont été inversé, entre visite de la ville et visite de l’aquarium. Chacun a pu découvrir la ville sous toutes ses coutures et
également observer de jolis poissons.
Après une petite traversée avec passage entre les deux tours pour rejoindre le reste du groupe, nous avons terminé ce week-end ensoleillé autour d’un gouter sur le parvis de l’aquarium.
Ce fût une journée riche en rire et partage, petits et grands rentrent de ce week-end familial
enchantés avec la certitude de se retrouver l’année prochaine pour un nouveau programme !!

¤ Samedi 15 avril 2023 - JMH 2023 à Terra Botanica Angers 49

Nous n'avons pas eu la chance de voir voler le ballon au-dessus de la campagne Angevine, mais cette journée nous a quand même permis de réunir une centaine de personnes dans ce fabuleux parc végétal 🌱 pour le plaisir des petits et des grands 👨👩👧👦.

Merci à vous tous pour votre fidélité 💞

¤ Vendredi 15 avril 2023 - L'AFH PLPC s'affiche dans OUEST-FRANCE

Merci🙏 à Emma Barraux pour son article paru dans les colonnes régionales du Ouest-France 📰 du samedi 15 avril 2023!

Article Ouest-france