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¤ Samedi 3 et Dimanche 4 octobre 2025 -

Congrès Médical & Journée des Familles   au Croisic 44

🩸Un beau week-end de partage !

Les 3 et 4 octobre 2026, sous un magnifique soleil d’automne ☀️, notre association s’est retrouvée au village vacances « Au Domaine du Port aux Rocs », situé à la pointe de la presqu’île du Croisic.

Un immense merci à la famille de Virginie et Charles MORIN pour cette belle organisation et pour avoir contribué à la réussite de ce week-end placé sous le signe du partage, de la convivialité et de l’information ! ❤️

 

🩺 SAMEDI : le congrès médical

Près de 90 participants, dont 6 représentants de laboratoires, 3 médecins et 1 infirmière, se sont réunis pour une journée riche en échanges et en informations.

En parallèle du congrès, une activité golf ⛳ a été proposée aux jeunes durant la matinée, leur permettant de profiter eux aussi d’un moment privilégié.

Des échanges autour des dernières avancées médicales

Le congrès était animé par les docteurs Marc Trossaërt et Antoine Babuty, du CRTH de Nantes, ainsi que par le docteur Johann ROSE, du CRTH du Mans.

Plusieurs sujets majeurs ont été abordés au cours de cette journée :

🔹 Les nouveaux traitements : le docteur Johann ROSE a présenté les dernières avancées et les recherches visant notamment à prolonger la demi-vie des traitements. Aujourd’hui, les principaux objectifs restent la prévention des saignements et la réduction du nombre d’injections.

🔹 La thérapie génique : le bilan reste mitigé pour le traitement de l’hémophilie A, notamment en raison de réactions inflammatoires touchant le foie. Pour l’hémophilie B, les trois patients traités conservent un taux de facteur supérieur à 25 %.

🔹 Le débat « Hemlibra versus Altuviiio » : avantages, inconvénients et retours d’expérience ont été discutés. Un débat difficile à trancher, mais qui a permis à chacun de s’exprimer et de partager son vécu.

🔹 L’actualité de la maladie de Willebrand : un rappel des fondamentaux de cette maladie hémorragique, qui concerne aussi bien les hommes que les femmes, et dont la découverte remonte à un siècle.

🔹 Le Plan national maladies rares 2024-2028 : un point a été fait sur le positionnement des centres de référence spécialisés dans l’hémophilie, la maladie de Willebrand et les pathologies plaquettaires, ainsi que sur les bases de données consacrées aux maladies hémorragiques rares.

Tout au long de la journée, les laboratoires Novo Nordisk, Octapharma, Roche-Chugai et Sobi ont également pu échanger avec nos adhérents et leur distribuer des brochures d’information.

 

🏖️ Détente et convivialité pour terminer la journée

En fin d’après-midi, chacun a pu profiter librement des installations du centre : piscine 🏊, promenades en bord de mer 🌊 ou repos en terrasse au soleil.

La soirée s’est poursuivie dans la bonne humeur avec une pêche à la ligne pour les plus jeunes 🎣, suivie d’un grand loto ouvert à tous, de 5 ans à l’âge de Jean ! 🎱

Sans oublier les petits bisous de Charles, notre joyeux animateur, pour féliciter les heureux gagnants ! 😘

🌞 DIMANCHE : la journée familiale

C’est une nouvelle fois sous un soleil radieux que 72 participants sont partis à la découverte des richesses de notre région, avec un programme consacré aux marais salants et au patrimoine local.

🧂 À la découverte des marais salants

Première étape : le musée des Marais salants, à Batz-sur-Mer. Grâce à une visite commentée, nous avons remonté le temps pour découvrir l’histoire et les traditions de la récolte du sel dans la région.

Puis direction les marais de Guérande pour une visite à pied en compagnie d’un paludier passionné et passionnant ! Nous avons découvert les secrets de ce métier et les différentes étapes de la récolte de « l’or blanc ». Certains ont même pu s’essayer au maniement des outils traditionnels utilisés par les paludiers. Une expérience aussi instructive que ludique ! 👨🌾

🍽️ Un déjeuner convivial avant de découvrir Guérande

Après ces belles découvertes, place à la gourmandise ! Nous avons partagé un déjeuner autour de la célèbre « grande saucisse », cuite au feu de bois, au restaurant des marais salants Chez P'tite Casquette. Un moment convivial et gourmand pour reprendre des forces avant la suite du programme ! 😋

L’après-midi s’est poursuivie à Guérande, où un guide nous a fait découvrir l’histoire de la cité médiévale, ses magnifiques remparts et la porte Saint-Michel. Une belle plongée dans le patrimoine historique de notre région ! 🏰

Et pour clôturer ce merveilleux week-end de partage, nous nous sommes régalés de grandes brioches vendéennes au pied de la ville close. Une dernière touche gourmande pour terminer ces deux journées sur une note sucrée ! 🥐

 

❤️ Un week-end réussi !

Entre informations médicales, rencontres, activités, découvertes du patrimoine et moments de convivialité, ce week-end a une nouvelle fois illustré toute la richesse de nos rencontres associatives.

Un grand merci à tous les participants, aux intervenants médicaux, aux laboratoires présents (NOVONORDISK, OCTAPHARMA, ROCHE-CHUGAI & SOBI) qui nous permettent d'organiser cette journée et, bien sûr, à la famille de Virginie et Charles MORIN pour leur investissement et leur accueil chaleureux.

Au plaisir de vous retrouver très bientôt pour de nouveaux moments de partage avec l’AFH PLPC! 😊

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¤ Week-end du 12 et 13 septembre 2026 -

Le Grandchamp'bardement

Un week-end de rencontres, de partage et de sensibilisation   à Grandchamp-des-Fontaines 44

Les samedi 12 et dimanche 13 septembre 2026, l’AFH PLPC a eu le plaisir de participer à la 20ème édition du Grandchamp’bardement, un festival solidaire mêlant arts de rue et musique, organisé à Grandchamp-des-Fontaines (44).

Sous un beau soleil, huit bénévoles se sont relayés tout au long du week-end pour faire connaître notre association et sensibiliser le grand public à notre cause. Notamment une famille déjà engagée dans l’organisation du festival qui a contribué à faciliter notre présence sur cet événement.

Installés sous un barnum, à côté de l’association Regard Ouvert, nous avons aménagé un espace d’information avec des affiches, des flyers, des kakémonos et des vidéos courtes de sensibilisation à l’hémophilie. Cette visibilité nous a permis de présenter nos actions, de faire découvrir notre la maladie et notre association et de susciter des échanges avec les festivaliers.

Au-delà de notre stand, nos bénévoles sont également partis à la rencontre du public en déambulant sur le site, à la découverte des quelque 9 000 festivaliers présents durant le week-end. Autant d’occasions de partager, d’informer et de sensibiliser dans une ambiance conviviale, familiale et festive.

Cette expérience a été une formidable opportunité pour l’AFH PLPC ! Nous espérons qu’elle l’aura été tout autant pour les festivaliers qui ont pris le temps de nous rencontrer et d’échanger avec nous.

Nous adressons nos remerciements les plus chaleureux à toute l’équipe du Grandchamp’bardement pour son accueil et pour nous avoir offert cette belle occasion de donner de la visibilité à notre association et à la cause que nous défendons.

Merci également à tous nos bénévoles pour leur disponibilité, leur énergie et leur engagement tout au long de ce week-end solidaire !

¤ Samedi 11  avril 2026 -

Journée Mondiale de l'Hémophilie Zoo de   La Flèche 72

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