¤ 14 au 16 novembre 2025 -Stage ETP du jeune hémophile - Clisson 44

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Nous étions 50 participants (11 familles + James, président de la RFH + membres AFH) et 7 personnels médicaux (dont Betty) à nous retrouver au village vacances Henri IV.

Les familles sont arrivées de manière échelonnée toute la soirée du vendredi (entre 18H et 22H45), ce temps précieux a permis de se retrouver, de renouer des liens ou commencer à les tisser.

Dès 9H samedi matin, chacune, chacun s’est retrouvé dans un des groupes

💉 Médecins : prophylaxies

🩹 Infirmières : l’hémarthrose est-elle toujours d’actualité ? Parlons en

🗣️ Médecin et Betty + Enguerrand PPR : ressentis, vécus de l’hémophilie (atelier préparé par Amandine et Enguerrand)

Comme à chaque fois les familles ont pu échanger, partager sur leur vécu avec leur enfant hémophile.

Les enfants et grands jeunes avaient aussi leur espace (sans parents) pour dire leur vécu d’hémophile ou de frère ou sœur d’hémophile. Chaque atelier durait 1H30, les ateliers enfants/jeunes étaient bouillonnants d’énergie, les intervenants beaucoup aimé même si c’était très fatiguant …

Le troisième atelier s’est fait en début d’après-midi après un bon repas et une équipe vaisselle de choc…

Puis direction le site du Hellfest 🔥 pour nos Olympiades. Goûter avant un moment génial concocté par l’équipe médicale, Enguerrand et Pierre Alexandre & Julie venus pour la première fois à l’AFH.

Pierre Alexandre est Hémophile sévère et sportif, il se lance des défis sportifs incroyables pour prouver qu’on peut être hémophile et vivre ses rêves, mêmes sportifs, il est venu vers nous grâce à Céline et Mika qui l’ont rencontré aux Sables.

🏅Olympiades avec des activités sportives, mots mêlés, puzzles géants, et créatives avec la création pour chaque groupe d’une « chanson métal » sur le thème de l’hémophilie … les créations ont été bluffantes…

Retour au village Henri IV avec James qui nous a partagé son vécu au Rwanda, les actions de la RFH. Encore un temps riche de partage.

Nous avons prolongé la soirée autour d’un bon dîner puis une soirée danse animée par Gérard , professeur de danse, il nous a fait swinguer sur des musiques variées (rock, chachacha, bachata, salsa…) un beau moment tous ensemble… 💃🪩🕺

Après une bonne nuit et un bon petit déjeuner, nous avons rejoint la compagnie de théâtre forum Myrtil 🎭 pour deux scénettes autour du thème «Comment prendre soin de nos relations familiales avec l’hémophilie ?». De spectateurs, on pouvait devenir spect-acteur, en tous cas, la parole était offerte à tous ceux qui le souhaitait (parents/ enfants-jeunes, hémophile ou pas, personnel médical). Nous avons partagé ces deux heures avec beaucoup de richesses et d’émotions. Le mot de la fin ayant été donné par Marc Trossaert « Comment prendre soin de nos relations familiales ?, en participant à des théâtres-forums. »

Puis nous avons écouté Pierre Alexandre nous raconter son parcours sportif d’adulte hémophile sévère. Il se lance d’incroyables défis, le dernier, 30km à la nage. D’autres défis plus importants sont en projet (nage, course, vélo…)🏆

La matinée s’est terminée autour de nos deux familles formidables qui ont tout donné pour que cet ETP puisse exister. La famille Morin nous a fait un don de près de 4000€ (presque 1000€ de Lily Rose et son collège avec une généreuse course solidaire, Charles auprès de son comité d’entreprise, 3000€) puis Céline et Mika avec 3000€ du conseil général de la Vendée. Pour tous ces trois dons, nos amis ont présenté l’AFH PL-PC avec tout leur cœur, ils ont su convaincre … Un immense BRAVO à eux 💰❤️

Avant de clore le stage avec un bon déjeuner, nous avons remercié tous les acteurs de ce formidable week-end et particulièrement l’équipe médicale, James, Claire qui a assuré la garderie pendant tout le week-end et Enguerrand qui a été super pour sa première intervention en tant que PPR. Toutes les familles étaient vraiment très satisfaites de ce week-end, pour certaines c’était une première fois, pour d’autres un nouveau stage. Toutes sans exception ont vraiment apprécié les ateliers, les temps de partage, les activités, la convivialité, ce week-end « sous haute bienveillance ».

Nous remercions l'ensemble des participants, l'équipe médicale du CRTH de Nantes (médecins, infirmières, Betty et Amandine), notre jeune Patient Ressource Enguerrand, Pierre-Alexandre & Julie, les familles HULOT et MORIN, et nos super organisateurs Brigitte et Benoit.

Un grand merci également à nos donateurs sans qui ce stage n'aurait pas eu lieu:

Département de la Vendée - Isabelle RIVIERE

Fondation du groupe SAMSE - Clara MARTINEZ

Collège St Jean Baptiste de Guérande - Fabrice RICHET

CSL Behring - Lola SEPOT-BOUCHERIT & Nadia BAHMAD

Novo Nordisk - Céline BARTHET & Olivier LACHAMP

SOBI - Valérie BASTARD