¤ Samedi 12 octobre 2024 - Congrès Médical à Liré 49

Nous avons été accueillis pour notre congrès médical et notre journée familiale au château de la Turmelière. Le château actuel a été construit en 1887, mais le premier domaine de la Turmelière date de 1285. En 1522 y naît Joachin du Bellay, un des plus célèbres poètes de la Renaissance. Hélas ce premier château est détruit lors des guerres de Vendée. Actuellement, l’association la Turmelière est affiliée à la Ligue de l’Enseignement. Elle gère un centre d’accueil avec hébergement, restauration et activités (éducation à l’environnement, pratiques sportives et culturelles). Tout au long de l’année, le château de la Turmelière accueille des séjours scolaires, classes de découverte, stages sportifs et culturels, des fêtes de famille… C’est un Centre du Patrimoine littéraire, y sont aussi organisées des résidences d’écrivain et des manifestations variées autour de la littérature.

Nous étions entre 80 et 90 tout le week-end.

Le congrès médical animé par les médecins Marc Trossaert, Philippe Beurrier et Julien Denis Le Sèvre a de nouveau permis de faire le point sur la thérapie génique. Ahcène patient hémophile B sévère est venu nous partager son parcours. Après un mauvais suivi médical pendant son enfance, il a eu une vie très compliquée entre l’Italie, l’Algérie, la France. Ses deux genoux l’ont beaucoup fait souffrir et ce malgré ses deux prothèses. En juillet 2024, pour en finir avec la galère, il a choisi de venir à Nantes pour pouvoir bénéficier de la thérapie génique. Depuis Ahcène semble satisfait de son choix, il n’a plus de traitement, plus de douleur, il mène une vie presque normale et bénéficiera d’un suivi médical pendant 30 ans.

Nous avons aussi pu en apprendre davantage sur la prise en charge aux urgences grâce à un moment de partage de nos différentes expériences en France ou à l’étranger ? Expériences plus ou moins négatives.

Les docteurs Trossaert et Beurrier nous ont fait une description de la population des patients suivis au CRTH de Nantes . Chez les hémophiles A modérés on trouve des traumas, de la chirurgie, des hématomes spontanés, des inhibiteurs … chez les mineurs, aucun problème. Chez les hémophiles B modérés, inhibiteurs très rares, chez les hémophiles B mineurs, aucun problème.

Pendant ce temps les enfants et ados ont pu s’initier à la poterie avec une animatrice du village potier du Fuilet. Chaque enfant a réalisé un pot qu’il(elle) a pu personnaliser tout en découvrant certaines petites techniques (comment assembler plusieurs morceaux de terre ensemble, comment lisser…) . Les enfants se sont pleinement investis dans cette activité et les réalisations étaient magnifiques.

L’après-midi les adultes se sont retrouvés avec la compagnie Myrtil pour un théâtre-forum. Autour de deux thèmes qui avaient été définis en amont par un petit groupe du bureau de l’AFH et Dr Marc Trossaert, Amélie, Danielle et Manuel, les comédiens, nous ont permis de nous exprimer sur des problématiques qui nous touchent tous :

« Comment faire pour accompagner un jeune vers l’indépendance et l’épanouissement professionnel avec sa maladie ? »

« Comment faire pour choisir le bon traitement pour mieux vivre avec sa maladie ? »

Ce temps ensemble a été un temps où la parole a pu se libérer, des situations où chacun de nous a pu se reconnaître. Un moment pour dire ses peurs, ses angoisses et aussi pouvoir en rire grâce à la bienveillance et l’humour des trois acteurs. Oui, nous avons beaucoup ri sur des aspects de nos vies qui ne sont pourtant pas toujours drôles. Vous nous avez tous dit au cours de ce week-end combien vous aviez apprécié ce temps d’échanges où certains sont passés de spectateurs à spect’acteurs , un temps pour vous, un temps pour nous, un temps pour chacun…

Pendant ce temps nos jeunes grimpaient au mur grâce à l’initiation à l’escalade animée par Alex, Jean Do, Brigitte. Des plus petits bouts de chou de 3 ans aux grands ados, ce moment a été un peu magique. Chacun est allé à son rythme dynamisé par le groupe. C’était incroyable de voir les « exploits » des enfants et des ados. Un beau moment avec de belles sensations.

Notre journée s’est terminée autour d’une soirée « jeux de sociétés » bien appréciée des petits et des grands.